Aphakieglaukom

Ich heiße Ramona G., bin 17 Jahre alt und wohne in Oberösterreich (Bezirk Schärding).

Ich kam mit angeborenem grauen Star zur Welt (November 1995). Zuerst wurde der graue Star nur rechts diagnostiziert. Die trübe Linse wurde mir dann sofort im Dezember 1995 entfernt. Meine Eltern trösteten sich damit, dass ich ja wenigstens ein gesundes Auge hätte. Doch kurze Zeit später kam die Diagnose auch fürs linke Auge. (Linsenentfernung im März 1996). Bis zu meinem 4. Lebensjahr hatte ich dann Kontaktlinsen mit 25 Dioptrien. Im November 1999 und im Jänner 2000 wurden mir dann künstliche Linsen implantiert (22 und 23 Dioptrien), diese Linsen habe ich bis heute. Danach hatte ich mal ein paar Jahre Ruhe.

2005, im Alter von 10 Jahren, stellten die Ärzte dann bei einer Routineuntersuchung fest, dass mein Augendruck viel zu hoch war (38 mmHg bds). Ein Sekundärglaukom also... Ich wurde auf 2 mal täglich Cosopt und Xalatan abends eingestellt. Diese Therapie hielt den Augendruck 4 Jahre im Normalbereich.

2007 hatte ich dann in Salzburg beidseits eine Schiel- und Nystagmus OP. Meine ärzte aus dem Krankenhaus in Wels (wo ich seit meiner Geburt in Behandlung bin) hatten mich damals nach Salzburg zu Spezialisten geschickt. Die OP verlief ohne Komplikationen, jedoch war der Erfolg nur von kurzer Dauer. Der Nystagmus wurde nach kurzer Zeit wieder stärker.

2009 fing mein eigentliches Desaster an. Die Augentropfen wirkten nicht mehr. Ich hatte Druckwerte von über 40! Am rechten Auge hatte ich dann meine erste Trabekulektomie doch das reichte nicht, vier 5FU Spritzen folgten in kurzen Abständen. Damals war ich das Ganze noch nicht gewohnt und es machte mir schon Angst, dass immer wieder eine weitere OP notwendig war. Im Endeffekt genügten aber auch diese nicht, ich wurde wieder auf meine ursprüngliche Tropftherapie eingestellt. Sie wirkte wieder und tut es bis heute.

Dann ging es mit dem linken Auge weiter. Alles nochmal von vorne, Trabekulektomie im August 2008. Danach folgten einige 5FU Spritzen und Laser OPs, alles ohne Erfolg. Am 17.02.11 hatte ich einen Glaukomanfall, der Druck stieg auf 58! Das war ein Schock, ich sah wie durch eine dicke Nebelschicht, hatte extrem starke Kopfschmerzen, mir war schwindelig und übel. Sofort zur Aufnahme ins KH und wiedermal eine OP. Mir wurden alle Vernarbungen rausgeschnitten und natürlich auch wieder 5FU und Needling.
Das übliche also!

Im März 2011 wurde mir dann ein Implantat, der Express Shunt, implantiert, doch trotzdem stieg der Druck immer wieder an. Die Ärzte mussten dieses kleine Röhrchen mehrere Male durchspülen und von den starken Vernarbungen freilegen. Danach, trotz allem, wieder einige Male 5FU und Trabekulektomie Revisionen (Needling), also das volle Programm. Der Druck hielt sich nach den Operationen immer schön brav im Normalbereich, ich freute mich und zwei Tage später die nächste OP, weil er wieder angestiegen war. So ging es fast 2 Jahre. Oft waren zwischen den einzelnen Operationen nur wenige Tage. Da ich noch zur Schule gehe, war das eine sehr anstrengende und nervenaufreibende Zeit, in der ich oft zwischen Angst, Verzweiflung und Wut hin- und hergeschwankt bin. Am Schluss konnten sie mir kein 5FU mehr geben, weil es schon an den falschen Stellen gewirkt hatte. Danach kam eine OP, bei der mir ein Collagen eingesetzt wurde. Dieses sollte die starken Vernarbungen verhindern, (genau kann ich das leider nicht erklären), das war im Oktober 2011. Danach war der Druck erst einmal im Normalbereich. Als er wenige Wochen später wieder stieg, beschloss mein OA Dr. Pillichshammer, es wieder mit Augentropfen (2 mal täglich Cosopt) zu versuchen. Es funktionierte! Seit dem (November 2011) hatte ich keine OP mehr und meine Druckwerte liegen jetzt bei ca. 15 bds, zwar mit vielen Schwankungen, aber bis jetzt hat sich jede Druckspitze wieder von selber gelöst.

Nach dem Ganzen warte ich aber insgeheim irgendwie immer darauf, dass der Druck wieder dauerhaft ansteigt und Alles wieder von vorne anfängt. Ich versuche optimistisch zu sein, Stress zu vermeiden und einfach mein Leben zu leben, ist jedoch manchmal gar nicht so einfach. Ich sehe jetzt noch ca. 20% am rechten, ca. 30% am linken Auge und habe insgesamt 34 Operationen hinter mir.

Zur Zeit gehe ich in eine HBLW (Höhere Lehranstalt für wirtschaftliche Berufe) mit dem Schwerpunkt Fremdsprachen. Was ich nach meiner Matura in 2 Jahren machen werde, weiß ich noch nicht so genau. Ich möchte unbedingt in eine Stadt ziehen, damit ich unabhängig sein kann, auch ohne Führerschein. Vielleicht gehe ich nach Wien und studiere Psychologie. das würde mich interessieren und das ist auch ein Beruf, den man machen kann, wenn man sehbehindert ist. Mal schauen, was mir die Zukunft bringt! ;)

Leider kenne ich niemanden, dem es so geht wie mir. Ich finde es schwer, mit all dem umzugehen, ohne mit jemandem darüber reden zu können, der es versteht. Deshalb freue ich mich über jede Rückmeldung :).
Meine Mail Adresse: ramona_1@gmx.net

Foto von Ramona

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